美麗的殘忍——快樂木偶綜合癥

　　“快樂木偶綜合癥”，很童話的名字。其實(shí)它是一種疾病。應(yīng)該算遺傳性的，是染色體的問題。這是一種很罕見的病，沒有辦法治，只能隨著年齡的增長(zhǎng)，癥狀表現(xiàn)慢慢好轉(zhuǎn)。得了這種病的孩子，會(huì)雙手舉高，揮舞，腳下不穩(wěn)，就像被人牽線的木偶；經(jīng)常發(fā)笑，很快樂的樣子。所以人們把這種疾病命名為“快樂木偶綜合癥”。

　　快樂木偶綜合癥(AngelmanSyndrome，簡(jiǎn)稱AS)是由基因缺陷引起，病征包括經(jīng)常發(fā)笑、痙攣、缺乏語(yǔ)言能力及智障，因此被稱為“快樂木偶綜合癥”，全球約有1.5萬(wàn)名病患者，多數(shù)為兒童。雖然他們擁有與正常人無(wú)異的腦部結(jié)構(gòu)、新陳代謝及血液，但患者的腦波異常，無(wú)論腦部及身體發(fā)育均遲緩，表達(dá)能力較差，移動(dòng)與平衡運(yùn)動(dòng)困難，有顫抖的步伐與顫動(dòng)的四肢，時(shí)有癲癇癥狀，需要定時(shí)服藥抑制病情。

　　《邁阿密風(fēng)云》男星柯林·法瑞爾的兒子詹姆斯也患上了這一罕見基因病──快樂木偶綜合癥，但他認(rèn)為詹姆斯不是殘疾，只是有特別的需要。詹姆斯雖然樣貌與普通小朋友無(wú)異，但他與生俱來便有缺陷，無(wú)論說話、四肢活動(dòng)及情緒控制方面也與常人有異，發(fā)育也較同齡小朋友緩慢。雖然兒子患病，但柯林·法瑞爾仍然一直支持詹姆斯：“只有在看到詹姆斯與其他小朋友在一起時(shí)，我才會(huì)想起他與正常人有別。但由一開始，我便覺得應(yīng)該讓他順其自然。”柯林拒絕將愛子稱為殘疾人士，因?yàn)樗�認(rèn)為愛子只是有特別的需要，他又表示公開兒子患病的事實(shí)，是不希望其他人覺得他為兒子感到羞愧，并對(duì)于兒子是個(gè)快樂的小朋友而感到欣慰。平時(shí)予人不羈形象的柯林，近年放棄了不少要長(zhǎng)時(shí)間遠(yuǎn)赴各地拍攝的電影角色，希望可以花多點(diǎn)時(shí)間陪伴兒子。

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